Molina de Segura (EFE).- La Región de Murcia destina este 2024 un total de 253 millones de euros a atención a la diversidad, un 15 por ciento más que el pasado ejercicio, con el objetivo de dar las máximas prestaciones a los 14.575 niños y niñas con necesidades educativas especiales que hay en la comunidad autónoma.
El presidente regional, Fernando López Miras, ha dado esos datos este lunes, antes de participar en el “Paseo solidario por Alba y Adriana”, una iniciativa que ha organizado el colegio público San Antonio de Molina de Segura para apoyar a dos de sus alumnas, que padecen enfermedades raras.
En concreto, Alba, de cuatro años, padece el “síndrome de Leigh”, una enfermedad mitocondrial que le provoca a diario vómitos, temblores, dificultades para coordinar, atrofia muscular y pérdida de equilibrio.
“Síndrome de Rett”
Por su parte, Adriana, que cumplirá 9 años en junio, tiene “síndrome de Rett”, una condición genética que afecta casi en exclusiva a niñas y que altera fundamentalmente el neurodesarrollo, se manifiesta en múltiples síntomas que entrelazan la epilepsia con trastornos cognitivos y motores, entre otros.
El objetivo del evento organizado este lunes es dar visibilidad a esas dolencias y apoyar a las asociaciones que investigan sobre las mismas: la asociación AEPMI en el caso del síndrome de Leigh y la asociación Mi Princesa Rett en el del síndrome de Rett.
Según ha destacado el alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso, que también ha participado en el acto, las enfermedades raras tiene un doble problema: la dificultad a la hora de diagnosticarlas (de media se tarda seis años) y los tratamientos poco eficaces y, en algunos casos, inexistentes, por lo que la labor de este tipo de asociaciones es crucial para avanzar en la investigación.
Investigación y mejora en la atención
López Miras ha resaltado también el compromiso que deben tener las administraciones públicas en la atención a estas patologías, un compromiso, ha dicho, que va ligado a invertir más recursos públicos en la investigación y en mejorar la atención a los pacientes.
En la región, ha apuntado, se ha avanzado en atención temprana, fundamental para un diagnóstico precoz, y se ha mejora la atención ampliando el número de aulas abiertas para alumnos con necesidades educativas especiales hasta llegar a las 157 (13 más que el curso pasado) y aumentando el número de orientadores en 77, llegando a los 500.
Para el presidente, toda la sociedad debe concienciarse con la importancia de la investigación de las enfermedades raras, ya que estas no son un problema solo de las familias con algún miembro afectado, sino del conjunto de la sociedad.
