Pamplona (EFE).- La Federación Española de la Fibrosis Quística celebra este fin de semana en Pamplona su congreso bienal. Lo hace en un entorno de esperanza por la aplicación de medicamentos capaces de “frenar la enfermedad y cambiarte la vida en un 70 % de los casos, aunque un 30 % siguen sin este tipo de tratamientos”.
Lo ha señalado la presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, Cristina Mondragón, en la inauguración del VIII Congreso. En esta ocasión lleva como título “Días de Cambios, días de Esperanzas” y llega en un momento “ilusionante” para sus pacientes.
En esa línea, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha intervenido por videoconferencia para destacar la evolución en positivo que durante el último año ha experimentado el acceso a los tratamientos para tratar esta enfermedad. Se ha referido al hito marcado en diciembre de 2021, cuando se incluyó en la financiación del Sistema Nacional de Salud el medicamento “Kaftrio” para personas afectadas con 12 o más años.
También para pacientes pediátricos
“Suponía un antes y un después para una cantidad muy importante de personas, una oportunidad de vivir mejorando la calidad de vida de los pacientes”, ha destacado la ministra.
A este avance, ha profundizado Darias, se ha sumado la incorporación de la presentación de 37,5 miligramos de Kaftrio para menores de 30 kilos, aprobada la pasada semana. Con el formato para pacientes pediátricos se completa la financiación pública de todas las indicaciones y presentaciones de este medicamento.
En cuanto al congreso, plantea las intervenciones de diferentes expertos en las que se incidirán en los retos de vivir con fibrosis quística, en los avances en su tratamiento y en las últimas novedades en la búsqueda de una cura definitiva.
Para ello, diferentes mesas redondas y talleres tratarán temas como “Mutaciones minoritarias: próximos tratamientos en desarrollo”, “Salud mental en Fibrosis Quística”, “Fisioterapia respiratoria y ejercicio físico”, “Recetas saludables”, “Acceso temprano a nuevos tratamientos en España” o “Los efectos de los nuevos moduladores en la FQ”.
Asimismo, el congreso incluye una sala de póster con el objetivo de que personal investigador o profesionales puedan presentar su trabajo e intercambiar conocimientos.
La fibrosis quística afecta a uno de cada 3.000 nacimientos y cuenta con más de una veintena de casos en Navarra, la mayor parte niños y jóvenes. Se trata de una enfermedad degenerativa y crónica que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y que supone un grave problema de salud, que puede requerir un trasplante pulmonar en los casos avanzados.
Edición: María Montoya
