Los paliativos pediátricos: «Que el tiempo de esa vida sea lo mejor posible»

Oviedo (EFE).- «Que el tiempo que dure esa vida sea lo mejor posible». Con este propósito trabaja la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), un servicio prestado por un equipo multidisciplinar que ofrece atención y acompañamiento a 48 niños y adolescentes y a sus familias.

La labor de este grupo de profesionales -formado por un neuropediatra, una oncóloga pediátrica, una enfermera pediátrica, una trabajadora social sanitaria y una psicóloga clínica- será distinguida hoy con el V Premio Humanización de la Asistencia Sanitaria, concedido por la Real Academia de Medicina y Cirugía del Principado de Asturias.

Que ningún niño se quede sin este tipo de cuidados

La unidad, presentada este año, pero que inició sus primeros trabajos en 2018, ha atendido a más de setenta enfermos, veinte de ellos ya fallecidos y cinco trasladados a paliativos de adultos al cumplir la mayoría de edad.

«Habría unos 112 pacientes que serían subsidiarios de recibir este tipo de cuidados al año. El objetivo es que la gente conozca mejor que existimos para que ningún niño con estas necesidades quede sin atender», subraya en una entrevista con EFE el neuropediatra Antonio Hedrera.

El especialista sostiene que, en contra de la percepción general, solo un tercio de los pacientes pediátricos que atienden son oncológicos, dado que la mayoría tienen patologías neurológicas graves, como parálisis cerebral y otras encefalopatías.

De este modo, son cuidados específicos que se pueden prolongar durante semanas, meses o años y que proporciona una unidad que presta atención telefónica, todos los días de 08:00 a 15:00 horas, domiciliaria, para quienes «no puedan desplazarse por la gravedad», y hospitalaria, en caso de ingreso o de forma ambulatoria en consultas externas.

«Esta disponibilidad es un plus que favorece el seguimiento para una mejor asistencia a los pacientes», comenta Hedrera, tras recalcar que esta atención es posible gracias al trabajo en red con los diferentes servicios y unidades del complejo sanitario, con el resto de dispositivos asistenciales del Servicio de Salud del Principado (SESPA) y con otros hospitales del España.

Dar a cada familia lo que necesita

El facultativo explica que los paliativos pediátricos cuentan con «diferencias muy grandes» respecto a los que reciben los adultos, por ser una atención a pacientes con un rango de edad «muy variable» y en proceso «de desarrollo», y con «posibilidades de medicaciones y terapias que son radicalmente distintas».

También cómo se afronta este proceso varía en función de los años de cada paciente: «Cuando son niños más pequeñitos saben que están malitos, pero quizás hasta los últimos días no sepan de qué se está tratando. Los chicos más mayores tienen más consciencia del proceso final de vida…».

Hedrera señala que, habitualmente, las familias prefieren recibir asistencia en su domicilio en esta última fase, por ser un lugar «más cercano» y donde los más pequeños pueden estar rodeados de sus «sus hermanos, sus objetos de apego, sus juguetes…», aunque hay otras que optan por permanecer en el hospital.

Así, recalca que, desde el punto de vista «espiritual o psicológico», ese afrontamiento «varía mucho de unas familias a otras», porque lo que cobra una mayor importancia es dar a cada una lo que necesita.

En este punto, subraya el papel que tiene el equipo para atender «todas las dimensiones» en cada caso, desde abordar las «necesidades emocionales o psicológicas» a ayudar a las familias en los procesos burocráticos u otro tipo de apoyos relacionados con los servicios sociales.

Un respaldo que se extiende más allá de la enfermedad y llega a la etapa del duelo: El equipo está presente en los momentos «más cercanos al fallecimiento», pero también «más a largo plazo durante el primer año».

«Para las necesidades que puedan ir surgiendo en este tiempo tan duro», indica Hedrera, quien reivindica, como principal demanda, que la unidad cuente con un pediatra a tiempo completo.

El especialista valora la importancia de visibilizar este tipo de situaciones para que la sociedad «esté concienciada», brinde su apoyo y arrope a los afectados por una muerte infantil, para muchos, aún, un tabú.

«De lo más importante de recibir este premio, no es el premio en sí, sino que la sociedad en general conozca que este problema está ahí. Ojalá no fueran necesarias las unidades de paliativos pediátricos, pero los niños fallecen por enfermedades que no tienen un tratamiento curativo», recalca.

«Crees que has hecho algo valioso»

El director del Área de Gestión Clínica Padiátrica del HUCA, Corsino Rey, señala que este tipo de unidades nacen por el «entusiasmo» de los profesionales sanitarios, que deben luchar por «desarrollarlas y dotarlas».

El sanitario reconoce la dureza que tiene la labor que ejercen en ellas, pero cuando los pacientes «reciben una asistencia adecuada, compensa todo».

«Muchas veces los pacientes más difíciles, son los que más satisfacciones te dan. Que una familia, después de que un niño ha fallecido, venga al hospital a darte las gracias…Eso compensa todo», subraya Rey.

En la misma línea se expresa Hedrera, que hace referencia a los momentos de «tristeza» que supone para su equipo este tipo de situaciones. «Pero las familias son muy agradecidas. Crees que has hecho algo valioso». EFE

Edición web: Gorka Vega.