Afectados oncohematológicos piden más investigación: «Nunca es suficiente»

Por Concha Tejerina

València (EFE).- Con 44 años, a Arturo Zornoza le diagnosticaron un plasmocitoma que derivó en mieloma múltiple y, tras recibir tratamiento y un autotrasplante, el cáncer que le afectaba remitió. Ahora pide más investigación para abordar las enfermedades oncohematológicas: «Mientras haya pacientes, nunca es suficiente».

Zornoza preside actualmente la Asociación para la Lucha contra la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval), que cuenta con cerca de 1.100 socios y atiende también a pacientes procedentes de otros lugares de España.

Asociación para la Lucha contra la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval), Arturo Zornoza. EFE/Ana Escobar
Asociación para la Lucha contra la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval), Arturo Zornoza. EFE/Ana Escobar

Con motivo de la celebración durante septiembre de varios días internacionales dedicados a distintas enfermedades oncohematológicas -el 5 el del mieloma múltiple, el 15 el del linfoma y el 22 el de la Leucemia-, destaca, en declaraciones a EFE, la importancia de la detección precoz de la enfermedad y, para ello, aplaude avances y tecnologías como el nuevo equipamiento con el que cuenta el Hospital La Fe de València.

Esta novedosa técnica, basada en el mapeo óptico del genoma, permite obtener con mayor sensibilidad y precisión, toda la información sobre las alteraciones genéticas presentes en los cromosomas de cada paciente asegurando un mejor diagnóstico de las leucemias y otras neoplasias hematológicas.

«Todo tipo de avance y tecnología es muy bien recibido por los pacientes y familiares, y esa detección precoz nos permitirá que este tipo de enfermedades cada vez tengan un mejor pronóstico, un mejor tratamiento y que alcancemos lo deseado, que es la curación», subraya Zornoza.

INCERTIDUMBRE Y DUDAS TRAS EL DIAGNÓSTICO

Explica que cuando recibió el diagnóstico empezó «una aventura de una enfermedad totalmente desconocida» en la que es fundamental recibir la información de tu médico e intentar «ir lo menos posible al doctor Google, que es lo que normalmente hacemos y cuyos datos no son para nada fiables».

«Se abre un momento de incertidumbre total, a nivel de diagnóstico y de tratamiento; no sabes muy bien a lo que te vas a enfrentar», confiesa para añadir que tras recibir quimioterapia y radioterapia fue sometido a un autotrasplante de médula ósea y en la actualidad, con 59 años, tiene remisión completa de la enfermedad y solo acude a las revisiones semestrales.

Zornoza, que cuando estuvo hospitalizado conoció al voluntariado de la Asociación y decidió que si «salía de esta» se uniría a la entidad para ayudar a otros pacientes, destaca que es «fundamental» el apoyo familiar el papel del cuidador, «al que es muy importante cuidar».

DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD

Uno de los principales problemas en las personas afectadas por este tipo de dolencias oncológicas es el desconocimiento de la enfermedad; tras el impacto que reciben en el momento del diagnóstico «se abre todo un momento de incertidumbre, de no saber de qué te están hablando».

Desde la Asociación, indica, se ofrece un asesoramiento «adecuado, fidedigno y veraz» de este tipo de enfermedades siempre de forma conjunta con el cuerpo médico porque, agrega, «toda información debe ser cotejada» con los facultativos que tratan al paciente.

Según explica, la leucemia es un cáncer más conocido pero otras dolencias oncohematológicas, como el linfoma o el mieloma múltiple, que en este último caso está afectando a personas cada vez más jóvenes, «son más desconocidas y la asociación juega un papel importante de informar».

También afirma que en las personas afectadas existen problemas a nivel social, laboral y económico, ya que este tipo de dolencias «te cortan la vida de repente» y suponen «un cambio en toda tu organización» porque deben ser tratadas con tratamientos que son «largos, duros y difíciles».

LA NECESARIA INVESTIGACIÓN

Destaca que en el tratamiento de estas dolencias las novedades son constantes y cada vez hay más estudios clínicos sobre innovaciones que permiten terapias a pacientes que, en algunos casos, permiten cronificar la enfermedad.

«Desde la Asociación apoyamos la investigación como presente y futuro de la sanación, creemos que es la única manera de llegar a esa situación», afirma Zornoza, quien asevera: «Por mucha investigación que haya siempre pedimos más, siempre vamos exigiendo más».

Subraya que en el campo de la oncohematológico ha habido muchos avances en patologías como el mieloma múltiple, cuyos pacientes hace 15 o 20 años estaban prácticamente desahuciados y hoy, en algunos casos, se habla incluso de una posible cronificación de la enfermedad y en casos más concretos de curación, «cosa que antes era totalmente inconcebible».

DONACIONES DE MÉDULA ÓSEA

A su juicio, es fundamental concienciar a la población de la necesidad de la donación y, en el caso de la médula ósea, que no sean para una sola persona en concreto sino que sean donaciones a nivel general.

En este sentido, indica que una parte importante de la Asociación es el voluntariado, que tiene como misión informar y sensibilizar a la población sobre las necesidades que tiene este tipo de pacientes, y una de ellas es la donación de médula.

«Este tipo de enfermedades puede afectar a cualquiera y, por desgracia, es más fácil que te toque esta enfermedad que el que te toque la lotería», concluye.

Edición web: Concha Tejerina