Piel de Mariposa: Lanzan una campaña para visibilizar a los afectados por esta enfermedad rara

Madrid (EFE).- La ONG de familias DEBRA Piel de Mariposa ha puesto en marcha una campaña para visibilizar las necesidades de las 500 personas que sufren en España esta enfermedad, de carácter genético, rara e incurable y que está caracterizada por la «extrema fragilidad de la piel».

En un comunicado, la ONG detalla que la campaña #500mariposas también reivindica la gran carga social y emocional asociada a la enfermedad tanto para las personas que la padecen como sus familiares, ya que los afectados pueden llegar a sufrir discapacidad y dependencia.

Un niño con las piernas vendadas por la enfermedad de Piel de Mariposa. EFE/Archivo

La Piel de Mariposa es conocida técnicamente como Epidermólisis bullosa (EB) y está causada por un grupo de trastornos hereditarios raros que tienen en común la extrema fragilidad de la piel, lo que genera ampollas y heridas que tardan incluso años en curar o que no lo hacen nunca.

El Día Mundial de la Piel de Mariposa se conmemora el 25 de octubre y, por ello, como punto de arranque de la campaña, pacientes y familiares han hecho volar de manera simbólica 500 mariposas en representación de los otros tantos afectados en España por la enfermedad de Piel de Mariposa.

La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles. La ONG de familias DEBRA Piel de Mariposas advierte que pueden verse afectadas también la boca, el tubo digestivo o las mucosas, entre otras, y convierte acciones cotidianas como andar o comer en situaciones muy dolorosas.

Edición web: Marina González