La periodista María Jesús Lillo cuenta en su libro "Seis horas. Mi vida con endometriosis" cómo tardó diez años en ser diagnosticada de una patología que le provocaba fuertes y crónicos dolores menstruales. EFE/Ramón de la Rocha

La endometriosis, la enfermedad silenciosa que tarda años en ser diagnosticada

Santa Cruz de Tenerife (EFE).- María Jesús tardó diez años en descubrir que lo que le provocaba crónicos y fuertes dolores menstruales, que se prolongaban hasta 28 días, era endometriosis, una patología que, aunque según los datos de la OMS, padecen en el mundo 160 millones de mujeres y no tiene curación, no está, según las afectadas, suficientemente investigada.

La endometriosis es una patología en la que el tejido interno del útero crece fuera de él y puede provocar intensos dolores como los que sufría María Jesús Lillo, periodista afincada en Canarias, que “para transformar ese dolor”, decidió escribir el libro Seis horas: Mi vida con endometriosis, cuyas ganancias destina a la investigación sobre esta enfermedad.

José Antonio Pérez, jefe de Ginecología del Quirón Tenerife, afirma, en una entrevista a EFE, explica que la media de tiempo en el diagnóstico de la endometriosis se sitúa entre los 7 y 8 años, un periodo que se debe a una carencia de sintomatología específica.

El especialista destaca la pertinencia de insistir en las exploraciones físicas y en los historiales clínicos desde la Atención Primaria, para focalizar el trabajo en lo que “nos haga sospechar de la presencia de endometriosis”.

Lillo afirma a EFE que comenzó a tener “una mayor calidad” de vida después de realizarse la operación de histerectomía total, una intervención quirúrgica que consiste en extirpar el útero y el cuello uterino, y desde entonces decidió “hacer lo que sabe hacer: escribir su historia”.

La periodista lamenta que a pesar del número de afectadas, se mantiene el mismo tratamiento desde hace veinte años debido a la falta de presupuesto para la investigación.

Para María Jesús esto se debe a un sesgo de género: “La investigación médica está masculinizada y no es normal que una enfermedad que afecta tantísimas mujeres en el mundo tenga tan pocos estudios al respecto”.

El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria tienen una investigación abierta sobre la endemeotrosis, y con el objetivo de analizar el avance en el conocimiento de los mecanismos moleculares por los cuáles se activan los macrófagos, células encargadas detectar, atacar y destruir bacterias y organismos dañinos.

Sin embargo, la institución esta realizando una campaña de donación para poder financiarse y alcanzar los 25.000 euros, ya que la asignación presupuestaria es baja.

María Jesús considera “vergonzosa” la falta de ayuda a estas investigaciones e insiste en que “las pacientes no podemos seguir sin cura y sin tratamientos basados en menopausias químicas, en tratamientos hormonales o intervenciones quirúrgicas drásticas”.

El jefe de ginecología de Quirón Tenerife afirma que las pacientes pueden hacer poco desde el punto de vista preventivo, sobre todo cuando existe una predisposición genética a padecer la enfermedad.

Aún así, el doctor asegura que el estilo de vida y el control del estrés pueden ayudar a no activar focos de endometriosis silentes o inactivos.

José Antonio Pérez cree en la prevención a través de la medicina y recuerda que también se puede desarrollar endometriosis secundarias fruto de actos quirúgicos, como las cesáreas.

“Un buen acto quirúgico, con una técnica refinada, y un buen cierre de la pared del útero será una medida de prevención frente a una futura endometriosis en la pared del útero o del abdomen”, comenta.

  El especialista explica que una de las dificultades de la endometriosis es la disociación entre la sintomatología del paciente y los observaciones endometriósicas: hay pacientes con dolor incapacitante sin grandes presencias de la enfermedad, y en otras con dolores leves u ocasionales, ocurre lo contrario.

Respecto a las críticas que han recibido los permisos de bajas laborales por menstruaciones dolorosas, María Jesús expone que siente una “indignación tremenda porque se cuestiona un problema de mujeres”, además cree que es un estigma femenino.

La creencia sobre que las pacientes de endometriosis dejarán de padecer dolor si pasan partos, para la autora es falso y crea una presión sobre las mujeres para ser madres: “El mayor número de diagnóstico se produce durante el intento de quedarse embarazadas, es decir, no pueden ser madres y entonces descubren que padecen endometriosis”.

Precisamente en las cirugías, José Antonio Pérez destaca que los equipos ginecológicos tratan ser “ser lo más conservadores y resolutivos posibles porque condicionan la capacidad reproductiva de la mujer”.

Esto genera conflictos para las afectadas ya que, si solo reciben el diagnóstico por intentar quedar embarazadas, les quitan la posibilidad de saber la enfermedad al resto de mujeres que no desean ser madres, y según María Jesús “no podemos hacer esa diferenciación porque ambos padecimientos son brutalmente dolorosos”.

La escritora también ha valorado “que en Canarias cada vez hay un mayor compromiso y se necesita una atención multidisciplinar en la que se tenga en cuenta otras especializaciones médicas capaces de mejorar la calidad de vida como son la nutrición, la fisioterapia y la psicología”.

Según confirma el doctor, un 5 % de las consultas de ginecología en endometriosis presenta la enfermedad en su fase “más agresiva, con trastornos psicológicos e ideas suicidas”, un dato que María Jesús corrobora porque “vivir con un dolor paralizante, impide vivir tu vida”.

En la actualidad María Jesús no siente miedo de hablar sobre su enfermedad y cree que “cada vez somos más las que decidimos dar visibilidad a la endometriosis”, ha destacado que esto es posible “gracias al compromiso de la comunidad médica” que están haciendo “una labor impresionante para acabar con el sesgo de género en la profesión”.

El ginecólogo José Antonio Pérez asegura a finales de este 2023, Quirón Tenerife dispondrá de una unidad de endometriosis que permitirá una atención integral a pacientes con sospechas o diagnósticos previos en esta patología.

Este nuevo servicio incorporará cirugía robótica, que permite acceder a territorios más profundos con materiales quirúgicos de una movilidad de hasta 360 grados.

“No solo aporta mayor efectividad, también permite una mejor recuperación, que pasa por una estancia hospitalaria reducida y menor dolor posquirúrgico”, ha añadido Pérez.

El doctor ha asegurado que la futura unidad especializada será importante no solo para el tratamiento médico y quirúrgico, también evitará las alta tasa de recurrencia en la sintomatología, que alcanzará un 40 % en los próximos cinco años. EFE