Valladolid (EFE).- Castilla y León compensará con el equivalente al 50 por ciento de las cuotas la Seguridad Social a los familiares de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se dediquen a su cuidado, tanto en los casos de dependientes de grado tres, como de uno o dos.
Esta es una de las mejoras que recoge el protocolo de colaboración para la atención a las familias y a las personas afectadas de ELA que este martes ha firmado la vicepresidenta de la Junta de Castilla y León y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, con la responsable de la Asociación de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), Rosa Gómez, entidad con unos 110 asociados.
Una próxima orden de la Consejería articulará el abono del equivalente al 50 por ciento de lo que pagan a la Seguridad Social, ha explicado Blanco, quien ha recordado que el Gobierno no ha reglamentado la ley nacional del ELA que recoge que el Imserso se haría cargo de un 50 por ciento de esas cuotas, y el resto los cuidadores, pero sólo en el caso de dependientes de grado tres.
Blanco ha sostenido que se trata de una «carga y coste para las familias» por lo que la Comunidad se hará cargo de ese 50 por ciento que corresponde a las familias, en todos los casos -hay unos 250 afectados en la comunidad- no sólo en los de los asociados a ELACyL, y además amplía la cobertura a los grados dos y uno de dependencia.
Desde este martes opera la bolsa de profesionales para respiros temporales
El nuevo acuerdo incluye otras novedades, como una bolsa de profesionales por provincia, a través de ELACyL en este caso, para dar «un respiro temporal» a los cuidadores, una mañana, una tarde o unas horas para hacer gestiones, lo que funcionara desde este mismo martes.
Será un recurso gratuito, ha explicado la vicepresidenta de la Junta, que propiciará que un profesional acompañe y cuide a la persona con ELA en ausencia de su cuidador.
Apoyo de asistentes para casos de ELA que requieren ventilación mecánica
Otro de los avances, bien a través de la asociación como de la Junta, es garantizar una atención de 24 horas al año para todas las personas de ELA traqueosotomizadas, que requieren ventilación mecánica invasiva, y que también gratuitamente contarán con apoyo de asistentes personales el tiempo que lo precisen.
En este caso, al ser un cuidado específico, se harán cargo de esa asistencia los profesionales del programa INTecum ELA.
La Comunidad ya cuenta con un protocolo ELA dentro del programa INTecum orientado a los enfermos en fase avanzada o terminal para que reciban apoyos o cuidados en su domicilio, que no requieren, como otros usuarios, estar incluidos en el plan de cuidados paliativos.
300.000 euros en el 2025 para asociación del ELA
Desde que en el 2023 comenzó a aplicarse el protocolo de colaboración la financiación de la Consejería ha pasado de los 200.000 a los 300.000 euros de este 2025; con 251 atendidos por la Asociación; y 132 con el programa INTecum ELA.
Y Otras cuatro personas, una de ellas más de una vez, han elegido una residencia para poder dar un respiro de hasta un mes a su cuidador familiar en vacaciones.
El grado de dependencia, automático, el diagnóstico aún tarda
La presidenta de ELACyL ha confirmado que la concesión del grado de dependencia es prácticamente automático en Castilla y León para una persona con ELA, que no puede esperar el centenar de días que se trata en otros casos, ha precisado Blanco.
En cuanto al diagnóstico de la enfermedad, aunque ha habido avances y «va siendo más corto», aún tarda, ya que el arranque es distinto en cada caso, y a veces «te lleva un año dando vueltas», ha explicado Rosa Gómez.
Desde la asociación han valorado los pasos que se han ido dando para abordar los cuidados y servicios que requieren las personas con ELA en la comunidad cuando hace siete años, cuando se creó, no había nada.
La presidenta se ha emocionado al presentar los nuevos avances acordados este martes y ha demandado que el Gobierno cumpla con la ley, la reglamente y financie para que las comunidades puedan seguir aportando. EFE
