Bilbao (EFE).- Euskadi crea HaurSare, una red integral de Osakidetza que atenderá al 7 % de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas o incapacitantes que requieren paliativos pediátricos, y que reforzará los servicios ya existentes para posibilitar que reciban asistencia en sus domicilios con equipos de guardia de manera permanente.
En la presentación de esa red asistencial, el consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez, ha destacado que permitirá el seguimiento, apoyo y acompañamiento de los menores y de sus familias en todo el proceso de la enfermedad y también la asistencia durante el duelo, en los casos en que ocurra el fallecimiento del paciente.
Equipos de profesionales especializados
Los equipos de HaurSare darán cobertura a todo el territorio, con profesionales especializados en cuidados paliativos pediátricos de diferentes ámbitos, ya que contarán con equipos multidisciplinares conformados por personal de pediatría, enfermería, psicología, trabajado social y administración, que trabajarán coordinados y estarán de guardia a cualquier hora y todos los días.
«En Euskadi la atención al niño o niña con patología crónica compleja y a los cuidados paliativos pediátricos están garantizados, pero hoy damos un paso más y los organizamos mejor, lo reforzamos y los hacemos más accesibles para todas las familias y en todos los rincones» de la Comunidad Autónoma, ha destacado.
Enfermedades que afectan a un 7 % de los niños
Los menores con patología crónica compleja representan el 6,8 % de la población pediátrica y aproximadamente 90 de cada 10.000 menores de 19 años necesitan cuidados paliativos pediátricos. Representan el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de la estancias en la UCI pediátrica y ocho de cada diez fallecimientos hospitalarios pediátricos.
Un 20 % de ellos son pacientes oncológicos, pero también hay niños con enfermedades congénitas, u otras patologías limitantes o amenazantes para la vida, así como engloba a víctimas de accidentes con graves secuelas.
El domicilio como lugar de cuidado
La nueva estructura se coordinará desde la Atención Primaria y los hospitales tratando de que el menor sea asistido en su casa, siempre que así lo desee y sea clínicamente posible, incluso al final de su vida. «El domicilio pasa a ser un espacio central del cuidado», ha destacado Martínez.
Entre 200 y 300 niños y niñas adolescentes al año se podrían beneficiar esa atención domiciliaria.
Habrá equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia: Álava, Cruces, Basurto y Donostia.
Enfermeras especializadas en la coordinación
Para la coordinación de la red se introduce la figura de la enfermera gestora de casos en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos que liderará la atención de los casos complejos, realizará la atención domiciliaria, coordinará las transiciones entre el hospital y el domicilio, y actuará como referente para las familias y profesionales.
«El despliegue de la enfermera especialista en pediatría en la red de Euskadi es un hito histórico», ha valorado la responsable de Pediatría de Osakidetza, Iratxe Salcedo, que ha detallado que en la primera fase de funcionamiento de HaurSare habrá 16 profesionales con esas funciones en Atención Primaria.
Habrá otras 7 enfermeras en esa red en los hospitales, a quienes se sumarán un coordinador de la red, seis pediatras, tres administrativos, un psicólogo y un trabajador social. En una segunda fase, esos recursos se irán ampliando en función de las necesidades que se vayan detectando y tras escuchar los requerimientos de las familias.
«Potenciaremos y ampliaremos la parte de psicología y la de trabajo social» para arropar a las familias pero también a los sanitarios que formen parte de esos equipos», ha previsto Salcedo.
HaurSare «nace como respuesta directa al compromiso adquirido en el Pacto Vasco de Salud» y además se integra en la red europea Hope4kids, que asiste a pacientes oncológicos.
También participará con Uniclas, un proyecto nacional que coordina la atención a niños con enfermedades raras en situación de incapacidad y permitirá compartir sus datos y poder atenderles en cualquier comunidad autónoma. EFE
