Santander (EFE).- La Consejería de Salud tiene prácticamente listo para su reactivación el registro de enfermedades raras de Cantabria, que existía ya pero desactualizado, con la idea de poder empezar a alimentarlo nuevamente antes del verano.
El director general de Planificación de la Consejería de Salud, Óscar Fernández, explica que su departamento está trabajando para recuperar este registro de enfermedades raras de Cantabria, que “lleva años desatendido”.
Según ha manifestado, fue en 2015 cuando se creó este registro de enfermedades raras en Cantabria, aunque “se dejó de alimentar”.
La Consejería lo está retomando y para ello se ha creado un grupo de trabajo con la unidad de enfermedades raras del Hospital Valdecilla y con un internista de Sierrallana, además de otros profesionales.
El planteamiento es que sea el hospital el que alimente este registro de enfermedades raras, pero con enlace en Atención Primaria y la idea de poder vincular y volcar los datos más adelante también para este nivel asistencial.
Lo demanda el Ministerio
El desarrollo tecnológico para este registro ya está listo y se están haciendo pruebas con el planteamiento de que esté en marcha y se empiece a nutrir de nuevo antes del verano.
Fernández señala que es el propio Ministerio de Sanidad el que pide a las comunidades autónomas que cuenten con este tipo de registros de enfermedades raras.
“Lo primero para poder actuar sobre algo es saber cuánto de ese algo tienes”, señala el director general.
E insiste en que conocer cuál es la población a la que hay que atender es fundamental para poder orientar y asignar los recursos adecuados, añade. “Éste es un colectivo que si no lo tienes fichado, lo desatiendes”, abunda Fernández.
Registro incompleto
El director señala en que el registro que había hasta ahora “claramente” no cuenta con todos los datos, ya que sólo incluye a 450 personas, que “no son la realidad de Cantabria”.
“Hay muchas más personas con enfermedades raras”, ha destacado, antes de apuntar que, según las OMS, estas patologías son las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Las enfermedades raras son muchas, miles. “Algunas ni siquiera tienen nombre”, comenta el director general.
