Belén Ortiz I Granada, (EFE).- Aprender a convivir con una enfermedad crónica requiere formación y conocimientos no solo para quienes la padecen, también para sus familiares, implicados en la atención de cuidar enfermos y las necesidades físicas y emocionales que demandan estas patologías.
A eso se dedica la Escuela de Pacientes de Andalucía para cuidar enfermos, una institución pionera en España que hoy, 15 años después de su creación, sigue apostando por esta fórmula de intercambio de experiencias y ayuda mutua entre familiares y pacientes de distintas dolencias crónicas.
Nuria Luque, profesional de la Escuela Andaluza de Salud Pública, institución con sede en Granada de la que depende la de Pacientes, explica a EFE que desde su creación, en 2008, el objetivo sigue siendo el mismo: acercar a los pacientes con enfermedades crónicas y a sus familiares al conocimiento sobre sus patologías para afrontarlas mejor.
Y el desafío: Llegar a más personas y que el sistema sanitario sea capaz de “garantizar y facilitar el acceso a estos espacios formativos donde compartir entre iguales y la ayuda mutua sea lo más importante”.
Compartir experiencias, clave para afrontar la enfermedad
No existe una norma fija a la hora de dar el paso y pedir ayuda para afrontar la enfermedad, lo hacen indistintamente pacientes o familiares dependiendo de factores como el tipo de patología, el estado de salud o el momento de la enfermedad en el que se encuentra la persona, el género o la edad.
“En Escuela de Pacientes trabajamos con los dos perfiles: pacientes y familiares, y ambos son clave. No solo para pedir ayuda, sino sobre todo para compartir experiencias con las que afrontar la enfermedad”, señala Luque, para quien “lo importante es que lo hagan de igual a igual”.
“Solo así -relata- conseguimos que su historia tenga la fuerza suficiente para llegar y ser ejemplo” a otras personas en la misma situación.
Desde sus inicios en 2008, más de 45.000 personas han participado en sus actividades, relacionadas con congresos y jornadas además de talleres informativos, por donde han pasado 27.000.
Además, 1.500 pacientes han sido formadores en algún momento y más de 2.500 profesionales del sistema sanitario han participado en algunas de sus aulas formativas.
En todas ellas se abordan los cuidados y la autonomía adaptados a la enfermedad crónica de la que se trate (cáncer, cardiovasculares, ostomías, diabetes, fibromialgia, enfermedad renal crónica, osteoarticulares, neurológicas, salud mental, enfermedades respiratorias y alergias alimentarias, entre otras).
Pacientes que quieren ayudar a otros
Participan pacientes que han pasado por la enfermedad, la controlan y quieren ayudar a otros, y también pacientes con necesidades formativas, es decir, personas recién diagnosticadas con muchas dudas, preguntas, inseguridades y miedos.
A ellos se suman los profesionales sanitarios que les acompañan en la formación y que son tanto médicos y enfermeros como trabajadores sociales y psicólogos: “Se encargan de la logística, de apoyarles, de captar a nuevos pacientes… y crean una relación de confianza y un tándem formativo muy interesante”, afirma Luque, que es también técnica de la Escuela de Pacientes.
En cuanto al tipo de ayuda que demandan, suele estar relacionada con cuidados y necesidades físicas como la alimentación, la actividad física, el control de síntomas, la medicación o la detección de signos de alarma, pero también con necesidades emocionales sobre cómo afrontar la enfermedad, las relaciones sociales, familiares y de pareja, los problemas de autoestima o la comunicación.
Una red de escuelas por todo el país
La andaluza fue pionera a nivel nacional, pero desde su creación en 2008 han ido surgiendo otras Escuelas de Pacientes para cuidar enfermos en la mayor parte de las comunidades autónomas, muchas de las cuales, explica Luque, han contado con el apoyo y asesoramiento de la primera.
Actualmente hay una red de Escuelas de Pacientes que comparten información y recursos.
Tras la pandemia, que supuso un parón obligado de toda la actividad formativa del sistema sanitario público andaluz, el proyecto ha adaptado su programación a la formación virtual, aunque la presencial sigue disponible, y se han llevado a cabo iniciativas como aulas abiertas (formación en directo abierta a la ciudadanía), jornadas y congresos virtuales, videochat con expertos y podcast con testimonios de pacientes, en los que la ayuda mutua sigue siendo la protagonista.
Además, acaban de finalizar una iniciativa denominada “8 cimas” que ha consistido en la subida, junto con una veintena de enfermos crónicos, de las ocho cimas más elevadas de cada provincia andaluza con el lema: “que la enfermedad no sea tu techo”.
La experiencia, sobre la que se presentará en breve un documental, tenía como objetivo hacer visible que las personas con enfermedades crónicas son capaces de lo que se propongan: “Con trabajo, ayuda y acompañamiento pueden alcanzar metas y cimas y llegar a lo más alto”. EFE
