Miguel Martín Alonso I Almería, (EFE).- «El diagnóstico de ELA es darle la vuelta al reloj de arena y esperar que caiga hasta el último grano. Hay a quien le anda más rápido y hay a quien le anda más lento». Así describe Loli Garrido el momento exacto en que, en marzo de 2023, la vida de su marido Raúl, de 45 años, y la de toda su familia dio un vuelco irreversible.
Atrás quedaba un año entero de falsos diagnósticos, calambres, pérdidas de fuerza en las manos y dolor de espalda. La confirmación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) supuso un «shock total y absoluto» para este hogar con una niña de diez años.
En ese momento apareció Lucía Pérez Caro, psicóloga del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que impulsa la Fundación ”la Caixa” y desarrolla Cruz Roja.
Ese acompañamiento psicosocial fue un pilar indispensable para la familia. La progresión en el caso de Raúl fue implacable: él pensaba que tardaría un año en necesitar muleta y dos en usar silla de ruedas; a la semana ya se caía sin la muleta y a los dos meses dependía por completo de la silla.
«En el transcurso de una hora dejas de hacer algo que ya no vas a volver a hacer nunca más», rememora en una entrevista con EFE su mujer sobre la crueldad de una enfermedad en la que las fases se solapan y «no te da tiempo a adaptarte a una situación cuando te llega la siguiente».
El hombre que se negó a perder el tiempo
Frente a esa angustia y la incertidumbre constante, el trabajo de los psicólogos busca amortiguar el impacto. «Anticipamos respetando el ritmo. El ritmo siempre nos lo va a marcar tanto el paciente como la persona cuidadora», explica Lucía.
Su labor en la consulta del Hospital Universitario Torrecárdenas es ayudar a las familias a afrontar hitos durísimos en la toma de decisiones, como la indicación de una traqueostomía. «Es importante acompañar el impacto que tiene ese diagnóstico, pero va a haber varios momentos durante todo el proceso de la enfermedad que también es muy importante que reciban apoyo emocional», añade la profesional.
Pese a los embates constantes de la patología, Raúl se negó a perder el tiempo. Lejos de imponerse una positividad irreal, apostó por exprimir cada instante con los suyos. Como relata Loli, él sostenía firmemente que «no hay que ser positivos porque sí, hay que intentar ser felices cada día con lo que se tiene».
Su mujer tiene claro el poderoso legado que dejó en su hogar: «Creo que todos estos enfermos de ELA dan lecciones de vida increíbles. Cuando tú ves que no te queda tiempo, el tiempo que te queda lo vives de otra manera».
Esa lucidez y entereza cristalizaron en una decisión profundamente meditada, forjada tras un episodio de crisis respiratoria que le mostró la crudeza del avance físico: dejar constancia en su voluntad vital anticipada de que quería donar sus órganos.
Era, según Loli, algo que «llevaba adentro y que él tenía muy claro que quería hacer». En el tramo final, Raúl modificó ese documento con un último deseo: que lo último que vieran sus ojos fuera su propia casa.
Oportunidad a otros
En octubre de 2025, cumpliendo con esa voluntad y tras despedirse en su domicilio, Raúl falleció permitiendo, a través de la donación, dar una oportunidad a otros pacientes.
Ahora, con motivo de la conmemoración del Día Mundial contra la ELA el 21 de junio, y mientras continúa en seguimiento de duelo por Cruz Roja, Loli lanza un mensaje para quienes empiezan a recorrer este camino: «Esta enfermedad arrasa a nivel físico, psicológico, económico, laboral. Hay que pedir ayuda desde el principio, intentar anticipar, ir de la mano de psicólogos y aprovechar el momento mientras se puede». EFE
