Enfermedades raras
Madrid (EFE).- El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas vuelen a reunirse en un Consejo Interterritorial extraordinario para abordar un amplio orden del día, que incluye el manual de buenas prácticas para agilizar el proceso de la eutanasia, aunque con la huelga de médicos como telón de fondo. El...
Barcelona (EFE).- Investigadores del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y del Hospital Universitario de Santa Maria de Lleida han identificado el primer caso documentado en el mundo de transmisión de una enfermedad minoritaria -angioedema hereditario- a través de un donante de esperma anónimo en una clínica de reproducción asistida....
Sevilla, (EFE).- El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves que buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento pionero que mitigará los efectos de la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad conocida como de la ‘piel de mariposa’. Moreno ha accedido a la sesión plenaria...
Castellón (EFE).- La reina Letizia ha defendido este martes en Castellón la equidad en el acceso al diagnóstico, la investigación y los tratamientos ante las enfermedades raras y ha subrayado que «cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y se reconocen derechos y el valor de...
Sevilla, (EFE).- El jinete Luis Astolfi, cuatro veces olímpico en la modalidad de salto de obstáculos, desveló este domingo que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), aunque mostró su intención de «seguir montando a caballo» en una entrevista al diario digital ‘elpespunte’. Astolfi, de 65 años y con dos diplomas olímpicos...
Ana Aparicio/Soria (EFE).- La vida del pequeño Aren, de sólo 7 años, ha dado un giro de 360 grados desde que hace unos meses fue diagnosticado de Perthes, una enfermedad rara, conocida como la «ladrona de infancias», que afecta a uno de cada 10.000 niños en España y que limita...
Alberto Ferreras | Zamora (EFE).- En su clase del último curso de Educación Infantil es uno más del grupo, pero para los médicos el pequeño Enzo es uno entre dos millones, porque esa es la proporción de diagnósticos existentes en España de GNAO1, la enfermedad ultrarrara que padece. Los especialistas...
Barcelona (EFE).- Investigadores especializados en disciplinas como nutrición, psicología, genética o farmacia clínica coordinarán sus esfuerzos para reducir el largo peregrinaje que sufren los pacientes de enfermedades raras hasta tener un diagnóstico (unos seis años de media) y acelerar el acceso a nuevos tratamientos. Para conseguirlo, el Instituto de Investigación...
María Alonso I Granada, (EFE).- Dani es un niño granadino que convive con una enfermedad tan rara que apenas se han descrito 30 casos en todo el mundo, pero ahora su historia da nombre a ‘SuperDani’, un proyecto científico que busca arrojar luz sobre el síndrome de Mitchell y abrir...
Toledo (EFE).- La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha destinará, anualmente, 50 millones de euros en el desarrollo de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, que tiene como ejes la prevención y diagnóstico temprano, la digitalización, el acceso equitativo a los tratamientos o la humanización en la prestación...
Fermín Cabanillas I Sevilla, (EFE).- Se estima que en España hay unas 200 personas con Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que, cuando entra en una casa, “le da la vuelta por completo a todo”, y provoca que “no se sepa dónde empieza el día ni cuándo termina”. Un argumento...
Laura Ramírez I Huelva, (EFE).- La amiloidosis hereditaria por transtiretina o enfermedad de Andrade es una patología rara, endémica de Huelva y de Mallorca, que ha pasado de ser letal a una condición crónica gracias a los avances en estabilización proteica, según explica Francisco Muñoz Beamud, médico del Servicio de...
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