Toledo (EFE).- La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha destinará, anualmente, 50 millones de euros en el desarrollo de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, que tiene como ejes la prevención y diagnóstico temprano, la digitalización, el acceso equitativo a los tratamientos o la humanización en la prestación asistencial.
El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha presentado, este lunes, la estrategia, que tiene como horizonte temporal el periodo 2026-2030 y que responde a una realidad que afecta a, al menos, 368 castellanomanchegos, según el registro impulsado desde la Consejería.
Fernández Sanz ha dicho que esa cifra «irá creciendo» porque el registro está abierto y hay «miles» de enfermedades raras.
Según ha expuesto el consejero, en el marco de la estrategia, el año 2027 se dedicará a la prevención de estas enfermedades con el desarrollo de hasta 40 pruebas metabólicas en la prueba del talón y que «abre un horizonte» para la medicina de precisión como respuesta a este tipo de enfermedades.
En cuanto a la formación, ha informado de que la región cuenta con 32 enfermeras gestoras formadas y más de 150 profesores, para poder conocer el impacto de estas condiciones en los niños en las aulas.
Uso de la inteligencia artificial
En el ámbito de la digitalización, ha señalado que la Consejería ha implementado un código exclusivo para clasificar las enfermedades raras, así como una plataforma que coordina la actividad tanto sanitaria como socio sociosanitaria y ha indicado que se busca consolidar el uso de la inteligencia artificial y «para detectar cuanto antes» la enfermedad.
Otra «pata importante» de la estrategia, ha informado el consejero, es la humanización de la prestación asistencial: «la atención integral no está solo en tratar la enfermedad, sino tratar el entorno, ayudar a las familias y también buscar la mejor opción para la persona que tenga esa enfermedad», ha advertido.
La inversión directa en esta estrategia será de 50 millones de euros, aunque, según ha señalado Fernández Sanz, de forma indirecta también se le tiene que sumar la relacionada con la atención y prestación asistencial.
«Vivas donde vivas, vas a tener una atención integral de la enfermedad rara», ha garantizado el consejero, que ha indicado que, en la estrategia, la Consejería ha trabajado junto a asociaciones de afectados, familias o investigadores.
Rechazo al congreso antivacunas
A preguntas de los periodistas, el consejero ha mostrado también su rechazo a la celebración en Ciudad Real, el próximo sábado, de un congreso que vincula las vacunas con el desarrollo de enfermedades raras o el autismo.
El responsable de la Consejería de Sanidad, que puso al corriente de la Fiscalía la celebración de este evento, ha indicado que han «habilitado todas las herramientas que teníamos a nuestro alcance» y ha reiterado que la Junta está «claramente de frente a la celebración de este evento y claramente de frente a las personas que están en desacuerdo con las vacunas».
Fernández Sanz ha pedido a la población «que no escuche voces que no tengan soporte científico»: «La información que no tiene soporte y evidencia científica es desinformación», ha asegurado.
Además, ha defendido los beneficios de las vacunas en la época del Covid-19, o para los virus respiratorios en niños, «que ha evitado más del 85 % de los ingresos en toda España».
«Todo lo que se refiere a la vacunación, es decir, a la prevención primaria, no es discutible científicamente», ha advertido.
