Blanca Escribano | València (EFE).- Raúl tiene 26 años y estudia repostería; Nacho tiene 29 y es periodista, y ambos comparten tener una enfermedad renal que les ata cuatro horas diarias tres veces por semana a un hospital para la hemodiálisis que marca su desarrollo personal y también el laboral: «Una jefa me pidió que si podía dejar de ir a diálisis para trabajar», revela Nacho a EFE.
Para Raúl Heredia, las palabras «enfermedad renal» y «diálisis» ya eran viejas conocidas cuando las escuchó en una revisión médica. Antes que él, su hermano había recibido el mismo diagnóstico: poliquistosis renal, una enfermedad genética hereditaria caracterizada por la formación de múltiples quistes en los riñones. «Yo tenía 15 años y, desde ese momento, ya me pasaron a la lista de espera para el trasplante», cuenta en una entrevista con EFE.
En cambio, Nacho Monrabal las escuchó por primera vez cuando, al hacerse una analítica «normal», le detectaron que padecía glomerulonefritis C3 causada por una enfermedad autoinmune. Tenía 19 años y una estancia Erasmus que tuvo que cancelar en tres semanas: «Fue el primer sacrificio, la primera vez que dije: ostras, esto me va a condicionar la vida», admite.
Los jóvenes y el trasplante
En el caso de Heredia, el trasplante de riñón llegó antes que la diálisis y, a los 17 años, mientras estudiaba un grado medio de informática, le trasplantaron en el hospital La Fe de València.
Durante dos años su vida fue «relativamente normal», hasta que su cuerpo rechazó el órgano. «Fui tonto, dejé de tomar la medicación, cosa que no le recomiendo a nadie, porque estaba en una época de rebeldía y mi cuerpo lo rechazó», lamenta.
Tras un trasplante renal, los inmunosupresores son fármacos de por vida que reducen la capacidad del sistema inmune para rechazar el nuevo riñón. «Dejar la medicación es algo que pasa mucho en adolescentes, en esas épocas de crecimiento, de rebeldía y de falta de hábitos ordenados es más frecuente de lo que parece. Incluso en los adultos también pasa, aunque mucho más encubierto», explica Guzmán Robles, psicólogo en ALCER Turia (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón).
Robles lleva más de veinte años en la asociación, acompañando en terapia a personas con enfermedades renales y conoce a Heredia desde que era muy pequeño -«ninguno de los dos teníamos barba», aseguran-.
«Cuando era adolescente, falló en su autocuidado, pero ahora es superresponsable. Tiene una capacidad de adaptación brutal y unos recursos fabulosos para encarar las adversidades», señala el psicólogo.
La llamada del trasplante para Monrabal llegó en 2022, cuando tenía 25 años y ya llevaba unos años en tratamiento de diálisis. Sin embargo, tres días después de la operación, se despertó en la UCI con la noticia de que su cuerpo había rechazado el órgano. «Tú sabes que cuando entras a un quirófano puede salir mal, pero nunca quieres que sea a ti a quien le vaya mal. Fue como volver a empezar», asegura.
La diálisis en la vida de dos jóvenes de 20 años
Para Monrabal, que comenzó diálisis peritoneal con 22 años, el proceso inicial «no fue demasiado duro: tres bolsas cada ocho horas, como un paracetamol», explica, algo que cambió con la hemodiálisis en el hospital: «Estás en una sala cuatro horas al día, tres días a la semana, con personas de 70 o 75 años», admite Monrabal, que utilizaba la radio y libros como vía de escape.
«Lo que me dijeron los médicos cuando empecé fue: la diálisis se tiene que acoplar a ti, no tú a la diálisis», algo «fácil de decir» y no tanto de practicar, aunque él intenta no anular planes en su día a día. «Mi entorno es muy consciente de lo que puedo o no puedo hacer, no me dejan que me tome ni una cerveza de más», cuenta.
Ambos han conseguido compatibilizar viajar -llevándose las bolsas de la peritoneal a cuestas o con citas en clínicas- y su enfermedad. Campamentos de verano de ALCER, nocheviejas fuera de casa, viajes a Lanzarote, Bruselas, Marsella… «El autocuidado es muy importante. Los tratamientos médicos y mantener una buena socialización, un nivel de ocio que te guste, seguir con los estudios, trabajar…», explica Robles.
En su vida académica, Heredia ha notado facilidades por parte de profesores y alumnos para poder continuar «con toda la normalidad posible» sus estudios de repostería, pero la vida laboral para Monrabal ha estado marcada por distintas «malas experiencias», como el rechazo a contratarle por «no poder permitirse tener a una persona de baja».
«En un trabajo, mi jefa me pidió que si podía dejar de ir diálisis un día para cubrir un acto… Le dije que no. ¿Tú a una persona que tiene cáncer le dices que no vaya a una quimioterapia? Si yo no me hago cuatro diálisis, igual me muero», advierte.
«Tengo una enfermedad renal, no soy un enfermo renal»
Los momentos «clave» en una enfermedad renal podrían resumirse en «diagnóstico, diálisis y trasplante», algo que Robles describe como «ventanas de aceptación: acaban de cerrar una y se abre otra».
«Al paciente renal joven, las decisiones comunes de la vida -estudiar, trabajar, casarse, tener familia, enfrentarse a duelos o pérdidas- se le juntan además con las fases de evolución de su enfermedad», explica el psicólogo.
En este sentido, trabajar la aceptación y que la persona adquiera recursos para enfrentarse a esos momentos «críticos», donde puede aparecer la ansiedad, depresión o problemas de socialización, es esencial. «Es muy importante el manejo del valor social de la enfermedad -señala-. El diferenciar ‘tengo una enfermedad renal’, pero ‘no soy un enfermo renal’. Me ocupo de la enfermedad cuando toca y el resto del tiempo soy una persona con gustos, aficiones, objetivos…».
Es algo que desde ALCER Turia, que fue uno de los centros pioneros en España en tener un equipo multidisciplinar, intentan promover cada día, con terapias de grupo y actividades como campamentos de verano, a los que Heredia va ahora como monitor.
«Ayuda mucho saber que hay más personas como tú, yo he hecho amigos y he conocido más mi enfermedad gracias a eso», dice.
Ahora, ambos esperan el segundo trasplante. Heredia necesita superar una operación en Mánchester y Monrabal está dentro del programa PATHI (Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para Pacientes Hiperinmunizados), por lo que siguen compaginando los tratamientos «sin dejar que la enfermedad se coma su identidad».
