Por Ana Milena Varón |
Los Ángeles (EE.UU.) (EFE).- Después de ocho años de haber sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el español Jaime Latifa recorre más de 640 kilómetros en bicicleta en el Valle de la Muerte (EE.UU.), uno de los lugares más calurosos del mundo, para llamar la atención sobre esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura.
“No podemos dejar que los pacientes, las familias y la enfermedad sigan consumiéndose en el valle de la muerte donde estamos”, dijo en entrevista con EFE Latifa, a quien por el mal le cuesta trabajo hacerse entender y usa a su hijo Álvaro como intérprete.
“Vamos a convertir la metáfora en realidad”, dijo Latifa, de 60 años, sobre la enfermedad y el Valle de la Muerte, una región del desierto de Mojave en California.
El español, padre de tres hijos, viajó desde Bilbao (España) junto con un grupo de veinte personas que le ayudan a realizar la agotadora travesía de nueve días por el Valle de la Muerte, un área que ha registrado la temperatura más caliente en la Tierra con 134 grados Fahrenheit (56 grados centígrados).
La travesía de Jaime Latifa
Latifa hace el recorrido en una bicicleta tándem, en la que monta junto a su hijo Álvaro.
“Ver el ánimo y el coraje que mi papá me da a mí y a la familia mucha fuerza para apoyarlo en este proyecto”, dice Álvaro, de 26 años.
Explicó que aunque las temperaturas no serán tan extremas como en el verano, sí enfrentarán condiciones máximas de cerca de 100 grados Fahrenheit (37,7 grados centígrados) y mínimas congelantes.
En los 643 kilómetros desde la localidad de Baker hasta el Valle de Yosemite, padre e hijo están acompañados por otros seis ciclistas, entre ellos Lourdes, la esposa y madre de los aventureros, y miembros de la fundación DalecandELA, creada por Latifa en 2019.
El diagnóstico de ELA sorprendió al empresario español y a su familia en 2016, en una época en la que supuestamente gozaba de buena salud y practicaba deporte de forma continua.
La enfermedad afecta las células nerviosas que hacen que los músculos funcionen y finalmente provoquen parálisis y la muerte. En estos ocho años el español ha ido perdiendo la movilidad y su voz se ha visto muy afectada pero el proceso degenerativo no ha sido tan rápido como en otros casos.
Dice que aunque el padecimiento le puso “una fecha de caducidad”, él decidió disfrutar de la vida y de su familia hasta el último momento y emprender una cruzada para hacer visible esta condición y los obstáculos que enfrentan los pacientes, incluso desde el diagnóstico.
ELA en España
En España la asociación DalecandELA ha logrado dar algunos pasos y ahora se está aventurando a traer el mensaje a Estados Unidos, donde cada año se diagnostican unos 5.000 nuevos pacientes con esta enfermedad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Pero es difícil estimar el número de casos de ELA en el país porque no se mantienen registros sobre el padecimiento, advierte CDC.
“Es necesario crear conciencia a nivel mundial y buscar estrategias de acompañamiento porque esta enfermedad no solo afecta al paciente, también afecta a toda la familia”, señaló Latifa, que cuenta en su reto con el apoyo de la ALS Network, una organización con presencia en la costa oeste estadounidense que busca impulsar la investigación para encontrar una cura.
El español también quiere que su mensaje llegue a Latinoamérica para sacar del anonimato a los pacientes y a sus familias. “No se puede vivir solo con esta enfermedad, necesitamos buscar apoyo y recursos. Espero que toda la comunidad nos apoye en este trayecto por el Valle de la Muerte. Sé que puedo lograrlo con el respaldo de todos”, puntualizó.
