Roquetas de Mar (Almería), (EFE).- Carlos Solas tiene 33 años y a los 19 se le diagnosticó una esofagitis eosinofílica, enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que un tipo de glóbulo blanco (eosinófilos) se acumula en el esófago, algo que le ha marcado la vida y que ahora puede cambiar con la aprobación del financiación del primer medicamento en España contra esta patología.
“Fui jugador de tenis semiprofesional en la época junior. Cuando terminé mi faceta como jugador monté un club con mi hermano, pero llevo de baja muchos años debido a todas las enfermedades que padezco, aunque la más característica que sufro, con un diagnostico cien por cien fiable, es la esofagitis”, relata Carlos Solas en una entrevista con EFE.
“El síntoma principal es la disfagia, la dificultad para tragar alimentos. Es la principal causa de disfagia en el mundo en pacientes jóvenes. Comencé con los atragantamientos en 2009, pero no se me diagnosticó la enfermedad hasta 2014, casi 2015”, explica.
Se trata de una enfermedad “poco frecuente”, con una prevalencia de 6,4 personas por cada 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 40.000 pacientes en todo el país. “En muchas zonas de España el diagnostico se está adelantando, pero en otras zonas siguen como hace años por desconocimiento de la enfermedad”, lamenta.
Carlos Solas prueba un tratamiento biológico
Carlos Solas señala que hasta ahora existían tres tipos de tratamientos. El primero de ellos consistente en las llamadas dietas de exclusión de alimentos, “porque al principio se pensaba que las alergias alimentarias eran el origen de esta enfermedad”. “Me tiré 12 años sin comer arroz, maíz, trigo, pescado, mariscos, ternera… Ahora estoy con una reintroducción de alimentos”, añade.
A Carlos Solas, este tratamiento, como los restantes, no le han servido. También probó con un “inhibidor de bomba de protones”, y pasó también por los corticoides, la ‘Budesónida Viscosa’. “Es una fórmula magistral y cada farmacia hace su jarabe, algunas lo elaboran muy líquido, otras muy espeso… No hay un patrón”, sostiene.
En estos momentos, prueba un tratamiento biológico “que se utilizaba en España para la dermatitis atópica muy grave”. “En Estados Unidos hace un par de meses se aprobó para su uso con pacientes mayores de 12 años. Es un medicamento fuera de guía y me está causando efectos secundarios. Espero que funcione. En mayo tengo una endoscopia y si no ha surtido efecto, ahora tengo otra alternativa, que se llama ‘Jorveza’”, relata.
Se trata de ‘Jorveza’ (budesonida comprimidos bucodispersables), del laboratorio Dr. Falk, cuya financiación ha sido aprobada por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) esta misma semana.
La administración no acompaña
Carlos Solas lamenta, por otro lado, que la administración y el sistema sanitario “no acompañan para nada” a los enfermos de esofagitis.
“Me siguen en un hospital de Madrid. Aquí sentí un abandono hospitalario. Es cierto que coincidió la pandemia y se olvidaron de muchas enfermedades, pero ésta es crónica y debe tener un seguimiento frecuente. Si no te funciona la medicación, el esófago se va deteriorando”, incide.
“Lo pasé tan mal porque yo perdí 19 kilos por culpa de esta enfermedad y estuve seis meses comiendo papilla. En vez de rendirme y estancarme, lo que decidí fue echarme la mochila a la espalda y ser la cara visible de esta enfermedad a nivel nacional y salir en medios de comunicación, para que los médicos se den cuenta de que esta enfermedad genera muchos problemas en la calidad de vida”, afirma Carlos Solas.
Tampoco entiende por qué, por ejemplo, en Madrid lo pararon en el aeropuerto durante media hora sólo por llevar sus medicinas en una nevera. “Decían que tenían que analizar lo que era, y se tenían que mantener en frío. Decían que podía ser un explosivo. Si no hay acompañamiento a los enfermos crónicos por parte de las administraciones, no vamos a llegar a ningún lado”.
También recuerda lo difícil que fue en su caso llegar a un diagnóstico. “Conviví durante tres días con un trozo de ternera en el esófago. No me hicieron una endoscopia, me decían que podía beber agua. No se me hizo una valoración por un especialista digestivo, se me dejó ahí hasta que me volví a atragantar”, asegura.
Además, Solas considera que debería existir una atención y trabajo “multidisciplinar”. “Yo tengo fagofobia, miedo a los alimentos.
Miedo al tragar
No como carne, si no es pollo cocido que se desmigue. Al tragar me da miedo, pero los pacientes no estamos acompañados por un psicólogo. A la hora de comer es una batalla porque estás pensando que te puedes atragantar”, confiesa Carlos Solas.
Por ello valora que haber ganado esta batalla “tan larga” para conseguir la financiación de ‘Jorveza’, en la que él mismo participó cuando era delegado en Andalucía de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), es la mejor noticia que ha podido recibir.
“Yo hasta he ido al Defensor del Pueblo y comencé a batallar en 2019 saliendo en medios. Conseguí una reunión en el Congreso de los Diputados y llegué a escribir al presidente del Gobierno. Agradezco a esos diputados, porque sin ellos, nuestra lucha no hubiese servido”, concluye. EFE
