El BOE publica los criterios para la atención de las personas con ELA en fase avanzada

Enfermos de ELA y acompañantes durante el debate de la ley ELA en el Congreso

Madrid (EFE).- El Boletín Oficial del Estado (BOE) publica este viernes el acuerdo alcanzado entre Gobierno y comunidades para la adaptación del sistema de dependencia a las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que reconoce el derecho a una prestación económica vinculada al servicio de atención domiciliaria … Leer más

Las personas con ELA avanzada recibirán hasta 10.000 euros al mes para atención 24 horas

Madrid (EFE).- El Gobierno ha reforzado el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención «intensiva y personalizada» 24 horas al día de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que cuando se encuentren en fase avanzada tendrán derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes en función de … Leer más

Elsa, primer caso con ELA infantil en España, llega a la universidad

Elsa Ibáñez, primer caso de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España

Sonia González | Aranjuez (Madrid) (EFE).- Elsa Ibáñez, primer caso de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España, ha cumplido su sueño y esta semana ha empezado a estudiar en la madrileña Universidad Rey Juan Carlos el grado de Psicología. «Yo quiero ser psicóloga criminóloga», afirma a EFE con la misma determinación con la que … Leer más

Día Mundial de la ELA: La ELA vuelve a teñir España de verde en busca de más recursos e investigación

La madrileña fuente de La Cibeles se viste de verde para conmemorar el Día Mundial contra la ELA, en una imagen de archivo.

Madrid (EFE).- Un año más, las personas con ELA vuelven a teñir España de verde para remover conciencias, porque aunque tienen una ley aprobada y un plan de choque para los pacientes más graves a punto de arrancar, cada día que pasa siguen produciéndose tres diagnósticos y 3 muertes sin que se sepa aún la … Leer más

Unzué recuerda al Gobierno que tiene la obligación de financiar la ley ELA

Juan Carlos Unzué (d) junto al presidente y entrenador del Racing de Santander, Manolo Higuera (c) y José Alberto (i),

Santander (EFE).- El exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué ha exigido este martes que la ayuda para las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llegue ya porque ha lamentado que siete meses después de aprobarse la ley muchos enfermos que quería vivir han muerto sin recibirla. «Es una vergüenza» «Es una vergüenza; … Leer más

Unzué: «Mentalmente estoy bien, tranquilo, preparado para lo que venga»

El exfutbolista Juan Carlos Unzué

Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, quien padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace cinco años, asegura sentirse «mentalmente bien, tranquilo y preparado para lo que venga» ante la falta de cura que tiene esta enfermedad neurodegenerativa. «Mentalmente bien, tranquilo, preparado para lo que venga. Pero físicamente, voy sintiendo que, sobre todo … Leer más

Unzué anuncia que dejará de ser comentarista por el avance de la ELA

El exfutbolista Juan Carlos Unzué,

Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, que el 18 de junio de 2020 anunció que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dejará de ser comentarista de DAZN por el avance de la enfermedad que le provoca una «limitación respiratoria». «Quiero anunciaros que debido a la limitación respiratoria que tengo necesito hacer más esfuerzo … Leer más

Urbano González, enfermo de ELA: La falta de ayudas obliga a morir a quien quiere vivir

Thais Lozano | León (EFE).- El exjugador profesional de baloncesto Urbano González lleva dos años y medio encerrado en su propio cuerpo. Así define él la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad en la que la falta de ayudas está motivando que se esté «obligando a morir a quienes quieren seguir viviendo». La afirmación la … Leer más

El periodista y escritor argentino Martín Caparrós desvela que padece ELA

El escritor y periodista argentino Martín Caparrós.

Madrid (EFE).- El periodista y escritor argentino afincado en España Martín Caparrós padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace dos años y medio, según desveló en una entrevista este fin de semana y confirmó su pareja, la periodista y actriz Marta Nebot. Caparrós (Buenos Aires, 1957) es autor de novelas como ‘La Historia’ y de … Leer más

El Congreso de los Diputados aprueba «por fin» la ley ELA, punta de lanza de otras enfermedades similares

Ley ELA Congreso esclerosis

Madrid (EFE).- El Congreso ha aprobado «por fin» la ley ELA, que servirá de «punta de lanza» a otras enfermedades similares, con el consenso de toda la Cámara que ha urgido ahora al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un «buen» reglamento que concrete el … Leer más