Redacción Internacional (EFE).- La veterana serie «Anatomía de Grey» («Grey’s Anatomy») rindió homenaje en su último episodio emitido anoche al que fuera uno de sus protagonistas, el actor Eric Dane, fallecido a los 53 años el pasado 19 de febrero a consecuencia de la ELA. En este episodio de la serie que emite en EE.UU. … Leer más
Barcelona, 11 feb (EFE).- El Hospital Germans Trias i Pujol, Can Ruti, ha administrado por primera vez un fármaco pionero en Europa que prolonga la supervivencia de enfermos de un tipo concreto de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), al aumentar la fuerza muscular y la capacidad respiratoria de los pacientes. En una nota de prensa, este … Leer más
Madrid (EFE).- El Boletín Oficial del Estado (BOE) publica este viernes el acuerdo alcanzado entre Gobierno y comunidades para la adaptación del sistema de dependencia a las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que reconoce el derecho a una prestación económica vinculada al servicio de atención domiciliaria … Leer más
Madrid (EFE).- El Gobierno ha reforzado el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención «intensiva y personalizada» 24 horas al día de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que cuando se encuentren en fase avanzada tendrán derecho a una prestación de hasta 10.000 euros al mes en función de … Leer más
Sonia González | Aranjuez (Madrid) (EFE).- Elsa Ibáñez, primer caso de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) infantil en España, ha cumplido su sueño y esta semana ha empezado a estudiar en la madrileña Universidad Rey Juan Carlos el grado de Psicología. «Yo quiero ser psicóloga criminóloga», afirma a EFE con la misma determinación con la que … Leer más
Madrid (EFE).- Un año más, las personas con ELA vuelven a teñir España de verde para remover conciencias, porque aunque tienen una ley aprobada y un plan de choque para los pacientes más graves a punto de arrancar, cada día que pasa siguen produciéndose tres diagnósticos y 3 muertes sin que se sepa aún la … Leer más
Madrid, 4 jun (EFE).- «Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera», afirman los afectados en un nuevo manifiesto publicado siete meses después de la aprobación de la conocida como ley ELA y a la espera este mes de un plan de choque … Leer más
Santander (EFE).- El exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué ha exigido este martes que la ayuda para las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) llegue ya porque ha lamentado que siete meses después de aprobarse la ley muchos enfermos que quería vivir han muerto sin recibirla. «Es una vergüenza» «Es una vergüenza; … Leer más
Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, quien padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace cinco años, asegura sentirse «mentalmente bien, tranquilo y preparado para lo que venga» ante la falta de cura que tiene esta enfermedad neurodegenerativa. «Mentalmente bien, tranquilo, preparado para lo que venga. Pero físicamente, voy sintiendo que, sobre todo … Leer más
Madrid (EFE).- El exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué, que el 18 de junio de 2020 anunció que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dejará de ser comentarista de DAZN por el avance de la enfermedad que le provoca una «limitación respiratoria». «Quiero anunciaros que debido a la limitación respiratoria que tengo necesito hacer más esfuerzo … Leer más
Thais Lozano | León (EFE).- El exjugador profesional de baloncesto Urbano González lleva dos años y medio encerrado en su propio cuerpo. Así define él la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad en la que la falta de ayudas está motivando que se esté «obligando a morir a quienes quieren seguir viviendo». La afirmación la … Leer más
Madrid (EFE).- El pleno del Senado ha dado este miércoles el sí definitivo a la ley ELA, que mejorará los cuidados a personas con esta y otras enfermedades complejas e irreversibles, y con la que todos los grupos parlamentarios han demostrado que, con voluntad, pueden dejar de lado sus diferencias para hacer política de la … Leer más
Madrid (EFE).- El periodista y escritor argentino afincado en España Martín Caparrós padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace dos años y medio, según desveló en una entrevista este fin de semana y confirmó su pareja, la periodista y actriz Marta Nebot. Caparrós (Buenos Aires, 1957) es autor de novelas como ‘La Historia’ y de … Leer más
Madrid (EFE).- El Congreso ha aprobado «por fin» la ley ELA, que servirá de «punta de lanza» a otras enfermedades similares, con el consenso de toda la Cámara que ha urgido ahora al Gobierno a que le dedique una dotación suficiente y elabore en el plazo de un año un «buen» reglamento que concrete el … Leer más
Toledo (EFE).- El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene previsto poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. “Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para … Leer más
Madrid (EFE).- El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha advertido este viernes que «sería» imperdonable que los grupos parlamentarios no logren alcanzar un consenso sobre la ley ELA que, opina, debería ser «ambiciosa» y abarcar otras enfermedades neurodegenerativas similares. «Vivir Europa con ELA» Así lo ha señalado Padilla a los medios tras intervenir … Leer más
Madrid (EFE).- El Congreso debate este martes la proposición de ley de PSOE y Sumar para la atención integral de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, también Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, siendo la tercera iniciativa sobre ELA que llega al Parlamento este año, tras las de PP y Junts. Desde el PSOE, la portavoz adjunta del … Leer más
Por Ana Milena Varón | Los Ángeles (EE.UU.) (EFE).- Después de ocho años de haber sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el español Jaime Latifa recorre más de 640 kilómetros en bicicleta en el Valle de la Muerte (EE.UU.), uno de los lugares más calurosos del mundo, para llamar la atención sobre esta enfermedad … Leer más
Madrid (EFE).- El exfutbolista Juan Carlos Unzué acudió al Congreso de los Diputados este martes para reclamar una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA y lamentó que en la sala sólo hubiera cinco diputados durante su intervención. «Imagino que el resto de diputados tendrá algo muy importante que hacer, porque … Leer más
Oviedo (EFE).- Los dos futuros centros especializados en la atención a personas a personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que impulsa en Oviedo y Cáceres el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 apostarán por un cambio en el modelo de cuidados al generar para los pacientes las condiciones más parecidas posibles a … Leer más
Diana Illa Cruz | Barcelona (EFE).- El oftalmólogo Carlos Laria, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), señala la urgencia de abordar la falta de recursos económicos que enfrentan los pacientes de ELA para cubrir sus necesidades básicas, pues la enfermedad tiene «un recorrido extremadamente costoso que pocos pueden asumir». El doctor Carlos Laria, director de … Leer más
Barcelona (EFE).- El exportero y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha alertado de que «es imposible» que los que padecen esta enfermedad «tengan una vida digna por la falta de ayudas» de la administración, hasta el punto de que algunos pacientes, ha dicho, deciden pedir la eutanasia para dejar de «arruinar … Leer más
Pamplona (EFE).- Los sindicatos SAE, ELA y CCOO han lamentado que el Parlamento Foral «blanquee» el acuerdo alcanzado por Salud con el Sindicato Médico y que contempla una subida salarial de 400 euros mensuales, mientras el resto de trabajadores del Servicio Navarro de Salud y Salud Pública «no van a tener ninguna mejora». De esta … Leer más
José Luis Picón I Málaga, (EFE).- «La ELA es muy complicada, sus consecuencias y las limitaciones que genera, pero siento que quizás es peor la sensación de soledad, es una sensación muy triste», asegura Juan Carlos Unzué, que lucha por visibilizar esta enfermedad desde que se le diagnosticó en 2020. El exfutbolista y exentrenador, que … Leer más
