Enfermedades raras
Sevilla, (EFE).- El jinete Luis Astolfi, cuatro veces olímpico en la modalidad de salto de obstáculos, desveló este domingo que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), aunque mostró su intención de «seguir montando a caballo» en una entrevista al diario digital ‘elpespunte’. Astolfi, de 65 años y con dos diplomas olímpicos...
Ana Aparicio/Soria (EFE).- La vida del pequeño Aren, de sólo 7 años, ha dado un giro de 360 grados desde que hace unos meses fue diagnosticado de Perthes, una enfermedad rara, conocida como la «ladrona de infancias», que afecta a uno de cada 10.000 niños en España y que limita...
Alberto Ferreras | Zamora (EFE).- En su clase del último curso de Educación Infantil es uno más del grupo, pero para los médicos el pequeño Enzo es uno entre dos millones, porque esa es la proporción de diagnósticos existentes en España de GNAO1, la enfermedad ultrarrara que padece. Los especialistas...
Barcelona (EFE).- Investigadores especializados en disciplinas como nutrición, psicología, genética o farmacia clínica coordinarán sus esfuerzos para reducir el largo peregrinaje que sufren los pacientes de enfermedades raras hasta tener un diagnóstico (unos seis años de media) y acelerar el acceso a nuevos tratamientos. Para conseguirlo, el Instituto de Investigación...
María Alonso I Granada, (EFE).- Dani es un niño granadino que convive con una enfermedad tan rara que apenas se han descrito 30 casos en todo el mundo, pero ahora su historia da nombre a ‘SuperDani’, un proyecto científico que busca arrojar luz sobre el síndrome de Mitchell y abrir...
Toledo (EFE).- La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha destinará, anualmente, 50 millones de euros en el desarrollo de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, que tiene como ejes la prevención y diagnóstico temprano, la digitalización, el acceso equitativo a los tratamientos o la humanización en la prestación...
Fermín Cabanillas I Sevilla, (EFE).- Se estima que en España hay unas 200 personas con Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que, cuando entra en una casa, “le da la vuelta por completo a todo”, y provoca que “no se sepa dónde empieza el día ni cuándo termina”. Un argumento...
Laura Ramírez I Huelva, (EFE).- La amiloidosis hereditaria por transtiretina o enfermedad de Andrade es una patología rara, endémica de Huelva y de Mallorca, que ha pasado de ser letal a una condición crónica gracias a los avances en estabilización proteica, según explica Francisco Muñoz Beamud, médico del Servicio de...
Almería (EFE).- El consejero de Agricultura, Pesca, Agua y Desarrollo Rural de la Junta de Andalucía, Ramón Fernández-Pacheco, ha exigido este lunes al Gobierno central que la «posible política de cierre de mercados» internacionales por los casos de peste porcina africana detectados en Cataluña se aplique estrictamente por regiones, de...
Londres (EFE).- La ex tenista Mónica Seles, ganadora de nueve Grand Slams, ha desvelado que sufre desde hace tres años ‘miastenia grave’, una enfermedad neuromuscular que debilita los músculos. A sus 51 años, la jugadora de origen yugoslavo pero nacionalizada estadounidense decidió contar su enfermedad a escasos días de que...
Santa Cruz de Tenerife (EFE).- El registro autonómico de enfermedades raras ha comenzado a compartir datos con el Ministerio de Sanidad, ha indicado este martes en comisión parlamentaria la consejera de Sanidad, Esther Monzón. Explicación que la consejera ha dado en respuesta a la diputada del grupo Nacionalista (CC) Vidina...
Javier Alonso | Palma (EFE).- Olivia es una niña mallorquina de 2 años inquieta y juguetona limitada por una enfermedad rara que le impedirá jugar al tenis, al fútbol, saltar en una cama elástica o tirarse por el suelo, pero no por ello dejará de disfrutar de su vida, como...
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